Demente udviklingshæmmede
Af Elisabeth Lockert Lange
Menneske først
Mange socialpædagoger, som arbejder med udviklingshæm-mede mennesker, oplever flere og flere som også er demente. Men hvordan gennemskuer de at den udviklingshæmmede beboer rent faktisk også er dement, og hvordan tackler de det bedst?
Det kræver stor viden og kunnen fra personalets side. Det er den ene af to sætninger, som Anne Skov, sociolog og konsulent i UFC Handicap (Udviklings- og Formidlingscentret på Handicapområdet) mere end en gang siger undervejs i samtalen. Den anden er: ”Det helt centrale er at vi først og fremmest ser et menneske.”
Det hun taler om er arbejdet med udviklingshæmmede demente mennesker. Og dem bliver der sandsynligvis flere og flere af, for levealderen stiger i vores samfund. Ganske som alle vi andre bliver ældre og ældre, så bliver udviklingshæmmede men-nesker det også. Den høje levealder har nogle konsekvenser, bl.a. stiger riskoen for demens med alderen, så flere mennesker i samfundet når, så at sige, at blive demente.
Udviklingshæmmede mennesker som rammes af demens oplever grundlæggende det samme som alle andre, der rammes af demens, nemlig at en række funktioner forringes, fx hukommelse og motorik (se faktaboks). Denne gruppe borgere har i forvejen nedsatte funktioner, og de skal derfor have hjælp til endnu fl ere ting. Mennesker med Downs syndrom, såkaldt mongoler, bliver ofte ramt af demens i en forholdvis ung alder, de har en stærkt forhøjet risiko for at udvikle Alzheimers sygdom.
Når man kun kan sige ”sandsynligvis fl ere” er det fordi ingen faktisk ved, hvor mange udviklingshæmmede demente mennesker der fi ndes i Danmark, måske er der 300, måske 500. Mens der for alle andre, hvor man mistænker demens, sker en lægelig udredning, en screening, sker det kun sjældent for udviklingshæmmede. I stedet går et personale eller et familiemedlem måske ind og vurderer at den udviklingshæmmede viser tegn på demens.
”Det er en såkaldt social diagnose, og de symptomer, som personalet bygger den på, kan sagtens bunde i helt andre ting end demens. Ting som der ofte let kan gøres noget ved. Den manglende lægelige udredning er et problem også for personalet, fordi der dermed er risiko for at de demente udviklingshæmmede ikke får et kvalificeret tilbud og behandling.”
BRUG FOR UDDANNELSE
Alle de forskellige symptomer som demens er kendt for, dårlig hukommelse, forvirring og generelt nedsat evne til at fungere i hverdagen, kan bunde i en række andre årsager, som det er vigtigt at medarbejderne undersøger først, understreger Anne Skov. Det gælder bl.a. væskemangel, infektioner, depressioner, dårligt syn og hørelse - alle disse kan give de samme reaktioner og symptomer som demens. Og ikke mindst medicin kan give bivirkninger, der kan minde om demens.
”Netop derfor er det vigtigt at også udviklingshæmmede mennesker får en lægelig udredning. Og derfor er vores kendskab til, hvad denne gruppe har behov for, og hvad vi kan gøre for dem, mindre end det ellers ville være. Der er brug for et screeningsmateriale, som er særligt tilpasset de udviklingshæmmede, noget vi har efterlyst her fra UFC Handicap”, siger hun og tilføjer at bostedet Løgumgård arbejder med et materiale (se faktaboks).
Samtidig er der også brug for at de personalegrupper, der arbejder med de udviklingshæmmede demente, får relevant viden og uddannelse. Den Sociale Styrelse har sat en kortlægning i gang af hvad der er behov for af viden og kunnen og dermed hvad bl.a. socialpædagoger har brug for af uddannelse for at kunne arbejde kvalifi ceret med denne gruppe. Anne Skov er tilknyttet denne kortlægning, som forventes afsluttet inden årsskiftet. Hvad der derefter sker med deres resultater og hvor hurtigt er dog uvist.
”Helt grundlæggende skal den udviklingshæmmede med demens først og fremmest have tilbud som tager højde for at det er et menneske vi taler om, uanset hvor funktionsnedsat han eller hun er. Det er helt centralt. Dernæst skal de ansatte kunne tage højde for personens behov som udviklingshæmmet, og så skal de vide noget om demens, og om hvordan det viser sig. Fx i sproget, som glemsomhed, eller det kan være en manglende evne til at tage tøj på. Den demente kan fx kigge på tandbørsten og se ud som om hun tænker: hvad bruger man den til. Og måske fører hun den op til håret som en børste. Det stiller alt sammen store krav til et personale, som skal kunne guide og spejle og være tålmodige. De ansatte skal med andre ord have stor viden og kunnen. Også om kommunikation og om at arbejde anerkendende og nærværende ud fra et medborgerperspektiv.
Det kræver at medarbejderne tør se på deres egne handlinger, at de er meget opmærksomme på, hvordan de møder den enkelte”, siger Anne Skov og fortsætter: ”Demente, og også udviklingshæmmede demente, kan være rigtig gode til at fornemme stemninger. De er sårbare over for hvis der tales nedladende til dem, eller hvis de behandles uværdigt. Det er alle mennesker jo, men ofte er der ting i omgivelserne, som de demente er ekstra opmærksomme på. De kan måske ikke huske, og sproget kan forsvinde, men de har en ekstra fin forståelse for mange ting. Så det allervigtigste er at de opfattes og behandles ligeværdigt som mennesker.”
VIGTIGT I TILBUDET
I praksis handler det meget om at arbejde kompenserende.”Det er vigtigt at tage højde for denne gruppes funktionnedsættelse, ikke ved bare at acceptere afviklingen af funktioner, men ved at man kompenserer for de handicaps de har og i endnu højere grad end med ”kun” udviklingshæmmede mennesker. I praktis vil det sige at man kan overtage funktioner, men man skal aldrig beslutte for dem. Fx hvis en person tidligere kunne sige ja og nej, og sproget forsvinder, så er der endnu mere brug for at fi nde ud af, hvad denne person mener og har lyst til. Oplagt kan være at afl æse hans eller hendes kropssprog og ved at afprøve om det rent faktisk er dette personen ønsker og vil”, siger Anne Skov.
Derfor er der meget brug for at de ansatte er ekstra opmærksomme på kommunikationen og at de får yderligere uddannelse på det felt. Hun kalder det en utrolig stor etisk overvejelse og udfordring, for de ansatte skal tyde og tolke den demente, og de skal forholde sig etisk til det.
”Demente har svært ved at tyde og tolke i hverdagen. De bliver sårbare, hvis de fx hører larm i lokalet, for de kan ikke afgøre om larmen vedkommer dem. Derfor kan de reagere med angst og enten trække sig tilbage, eller de kan gøre det modsatte og forsøge at råbe det væk. Sådanne psykologiske mekanismer er det vigtigt at personalet har kendskab til, at de har en viden om adfærd og motiver. Og så er der selvfølgelig brug for indlevelse og forståelse.”
Anne Skov fremhæver at de udviklingshæmmede demente stadig har brug for udfordringer og udvikling, men personalet skal have fokus på udvikling i et afviklingsperspektiv. Fx under-søge: når den udviklingshæmmede med demens ikke længere kan tale, hvordan kan jeg så kompensere, hvordan kan jeg finde frem til, hvad han gerne vil, så jeg holder fast i hans værdier. Sagt på en anden måde: så udviklingshæmmede med demens kan leve det liv de gerne vil.
”Et kardinalpunkt for udviklingshæmmede demente er en god bolig, som også er et hjem. Et hjem som afspejler deres identitet og ejerskab, hvor der er trygt, og hvor de føler de kan gøre, hvad de vil. Det kan også handle om rutiner og genkendelighed. For genkendelighed er sammen med overskuelighed og tryghed nøgleord for de fysiske rammer. Det kan måske være svært på en stor institution, men så er det ekstra vigtigt med mindre boområder og fast personale som kender og genkender.”
Det personale som arbejder med demente udviklingshæmmede skal arbejde procesorienteret og ikke målorienteret, fremhæver Anne Skov. Det vigtige er hvordan (beboeren er blevet vasket) ikke at (beboeren er blevet vasket). Og så er det vigtigt at personalet ved, hvordan de skal tackle forskellige situationer. Anne Skov giver et eksempel med en mand, som synes han er helt ren og pæn, selvom han er smurt ind i diverse ting. Han erkender det ikke og vil derfor ikke i bad.
”Vi ved hvad der ikke virker: at konfrontere ham med at han er snavset, for han kan ikke se det. I stedet er der brug for at personalet fi nder frem til den måde hvorpå netop han vil modtage hjælp. Mange lignende situationer kræver virkelig kunnen og viden fra personalets side.”
Anne Skov anbefaler den pædagogiske metode med livs-historier i arbejdet med udviklingshæmmede. Og jo før man kommer i gang jo bedre.”Så ligger der en viden at gå ud fra, inden funktionerne forsvinder. En viden som gør at man bedre kan fastholde personens værdier og tage en snak om dengang da…. også når hukommelsen svigter.”hukommelsen svigter.”
HVAD ER DEMENS?
Demens er betegnelsen for en række symptomer på svigtende hjernefunktion. Det viser sig først og fremmest ved dårlig hukommelse og nedsat evne til at fungere i hverdagen. Demensen kommer ofte snigende. I begyndelsen kan det være svært at afgøre, om der er tale om sygdom. Efterhånden bliver det klart, at sygdommen gør det nødvendigt at andre drager omsorg for den demente. Demens rammer fortrinsvis ældre mennesker.
Alzheimers sygdom er den hyppigste årsag til demens. Den forårsager at selve nervecellerne i fl ere områder af hjernen langsomt går til grunde. Men blodpropper og alkoholmisbrug er andre mulige årsager. Som nævnt har mennesker med Downs syndrom en stærkt forhøjet risiko for at udvikle Alzheimers sygdom.
Tegnene på begyndende demens er: dårlig hukommelse, nedsat evne til at fungere i hverdagen, konfusion, med stærke følelser af angst, forvirring og håbløshed.
Men som sagt kan alle disse symptomer også have andre årsager.
Kilde:"http://netdoktor.dk"
Der findes ikke ret meget materiale om udviklingshæmmede og demens. Men det forsøger Løgumgård, botilbud for voksne fysisk/psykisk udviklingshæmmede at råde bod på. De har udviklet et hjælpeværktøj, et skema, der kan hjælpe til at give et klart billede af om en udviklings-hæmmet lider af demens.
Det pædagogiske arbejdsredskab hedder ”Er det demens?”og det kan man læse mere om på www.logumgaard-vongshoj.dk/project/demens/side1.htm - hvorfra det også kan downloades (link er ikke længere aktivt, red.)